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Erleben und Unterstützungsbedarf von Eltern hospitalisierter Kinder mit Mehrfachbehinderung: Eine qualitative Studie


Seliner, Brigitte; Latal, Bea; Spirig, Rebecca (2016). Erleben und Unterstützungsbedarf von Eltern hospitalisierter Kinder mit Mehrfachbehinderung: Eine qualitative Studie. Pflege, 29(2):73-82.

Abstract

Hintergrund: Die Hospitalisation eines Kindes mit Mehrfachbehinderung belastet Eltern, da sie auch im Spital viele Betreuungsaufgaben übernehmen müssen. Leider fehlt systematisches Wissen über das elterliche Erleben in dieser Situation und deren Unterstützungsbedarf. Fragestellung: Wie erfahren Eltern die Hospitalisation, und welchen Unterstützungsbedarf geben sie für diesen Zeitraum an? Methode: An dieser qualitativen Untersuchung partizipierten 26 Elternteile (24 Mütter, zwei Väter) von 24 mehrfachbehinderten Kindern. Zwischen dem 1. Januar 2011 und dem 1. September 2013 wurden mit ihnen in einer universitären Kinderklinik halbstrukturierte Interviews geführt. Die strukturierende qualitative Inhaltsanalyse leitete die Analyse. Ergebnisse: Für die Eltern stand die «Sorge um das Wohl des Kindes» im Zentrum. Die Einschätzung des kindlichen Wohls prägte das Ausmaß der «Arbeit der Eltern» und definierte den elterlichen «Unterstützungsbedarf» nach «Information und Schulung erhalten», «Bekannt sein und Kontinuität erfahren», «Ernst genommen werden und Mitsein erfahren», «Begleitet werden von erfahrenen Pflegenden» und «Entlastet und organisatorisch unterstützt werden». Schlussfolgerung: Die Eltern leisten viel Arbeit, um das Wohl des hospitalisierten, mehrfachbehinderten Kindes sicherzustellen. Pflegefachpersonen können zur Entlastung dieser Eltern beitragen, indem sie deren Vertrauen in das Wohl des Kindes im Spital stärken. Dies gelingt, wenn Kontinuität und Kompetenz vonseiten der Pflegefachpersonen sichergestellt sind, wie es beispielsweise Pflegende mit einem Advanced-Practice-Hintergrund ermöglichen.

BACKGROUND: The hospitalisation of a multiple disabled child is stressful for parents because they continue to carry out demanding care procedures in hospital. Yet, systematic knowledge of the parental experience and of their support needs is missing.
QUESTION: How do parents experience the hospitalisation, and which support needs do they identify for this period? Methods: Twenty-six parents (24 mothers, 2 fathers) of 24 children with multiple disabilities have participated in this qualitative study. Between 1 January 2011 and 1 September 2013, semi-structured interviews were conducted in a children's university hospital. A qualitative content analysis formed the basis for the analysis.
RESULTS: “Concerns for the child's well-being” was central for the parents and focussed on the areas of “Pain”, “Complications” and “Development”. Perception of the child's well-being governs the extent of the “Parents' Work” and defines the parental “Support needs” to “Receive information and training”, “Be known and experience continuity”, “Be taken seriously and experience communion”, “Be accompanied by experienced nurses”, and “Be relieved and get organisational support”.
CONCLUSION: Parents work hard to safeguard the well-being of their hospitalised child with multiple handicaps. Care professionals can ease the parents' burden by promoting parental confidence in their child's welfare in hospital. This will be successful if continuity of care and competence are ensured, for instance if it is provided by nurses with Advanced Practice background.

Abstract

Hintergrund: Die Hospitalisation eines Kindes mit Mehrfachbehinderung belastet Eltern, da sie auch im Spital viele Betreuungsaufgaben übernehmen müssen. Leider fehlt systematisches Wissen über das elterliche Erleben in dieser Situation und deren Unterstützungsbedarf. Fragestellung: Wie erfahren Eltern die Hospitalisation, und welchen Unterstützungsbedarf geben sie für diesen Zeitraum an? Methode: An dieser qualitativen Untersuchung partizipierten 26 Elternteile (24 Mütter, zwei Väter) von 24 mehrfachbehinderten Kindern. Zwischen dem 1. Januar 2011 und dem 1. September 2013 wurden mit ihnen in einer universitären Kinderklinik halbstrukturierte Interviews geführt. Die strukturierende qualitative Inhaltsanalyse leitete die Analyse. Ergebnisse: Für die Eltern stand die «Sorge um das Wohl des Kindes» im Zentrum. Die Einschätzung des kindlichen Wohls prägte das Ausmaß der «Arbeit der Eltern» und definierte den elterlichen «Unterstützungsbedarf» nach «Information und Schulung erhalten», «Bekannt sein und Kontinuität erfahren», «Ernst genommen werden und Mitsein erfahren», «Begleitet werden von erfahrenen Pflegenden» und «Entlastet und organisatorisch unterstützt werden». Schlussfolgerung: Die Eltern leisten viel Arbeit, um das Wohl des hospitalisierten, mehrfachbehinderten Kindes sicherzustellen. Pflegefachpersonen können zur Entlastung dieser Eltern beitragen, indem sie deren Vertrauen in das Wohl des Kindes im Spital stärken. Dies gelingt, wenn Kontinuität und Kompetenz vonseiten der Pflegefachpersonen sichergestellt sind, wie es beispielsweise Pflegende mit einem Advanced-Practice-Hintergrund ermöglichen.

BACKGROUND: The hospitalisation of a multiple disabled child is stressful for parents because they continue to carry out demanding care procedures in hospital. Yet, systematic knowledge of the parental experience and of their support needs is missing.
QUESTION: How do parents experience the hospitalisation, and which support needs do they identify for this period? Methods: Twenty-six parents (24 mothers, 2 fathers) of 24 children with multiple disabilities have participated in this qualitative study. Between 1 January 2011 and 1 September 2013, semi-structured interviews were conducted in a children's university hospital. A qualitative content analysis formed the basis for the analysis.
RESULTS: “Concerns for the child's well-being” was central for the parents and focussed on the areas of “Pain”, “Complications” and “Development”. Perception of the child's well-being governs the extent of the “Parents' Work” and defines the parental “Support needs” to “Receive information and training”, “Be known and experience continuity”, “Be taken seriously and experience communion”, “Be accompanied by experienced nurses”, and “Be relieved and get organisational support”.
CONCLUSION: Parents work hard to safeguard the well-being of their hospitalised child with multiple handicaps. Care professionals can ease the parents' burden by promoting parental confidence in their child's welfare in hospital. This will be successful if continuity of care and competence are ensured, for instance if it is provided by nurses with Advanced Practice background.

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Other titles:Experiences and support needs of parents of hospitalized children with multiple disabilities: a qualitative study
Item Type:Journal Article, refereed, further contribution
Communities & Collections:04 Faculty of Medicine > University Children's Hospital Zurich > Medical Clinic
Dewey Decimal Classification:610 Medicine & health
Language:German
Date:2016
Deposited On:10 Feb 2017 09:48
Last Modified:10 Feb 2017 10:15
Publisher:Hogrefe Verlag
ISSN:1012-5302
Publisher DOI:https://doi.org/10.1024/1012-5302/a000475
PubMed ID:26974279

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