Zur Erfassung der Multiplen Sklerose in der schweizerischen Todesursachenstatistik: Mortalitäts-Follow-Up der Berner MS-Prävalenzstudie aus dem Jahr 1986

Abstract

Zusammenfassung: Ausgehend von einer Prävalenzuntersuchung zur Multiplen Sklerose (MS) im Kanton Bern aus dem Jahr 1986 wurde eine Nacherhebung im Hinblick auf die Mortalität der MS-Patientlnnen durchgeführt. Dazu wurden per Stichdatum 01. 01. 1996 Auskünfte über den Aufenthalt/Tod der erfassten Personen bei den Zivilstandesämtern eingeholt. Zudem wurden ein Record-Linkage mit Daten aus der schweizerischen Todesursachenstatistik unternommen. Von den ursprünglich dokumentierten Fällen waren es 10 Jahre später etwas mehr als 80% deren Verbleib eruiert werden konnte. Unter den eindeutig linkbaren Fällen waren in diesem Zeitraum 21% der Patientlnnen gestorben. Dabei wurde bei etwas mehr als 70% der verstorbenen MS-Patientlnnen die MS in der Todesursachenstatistik mitcodiert; 6 von 7 Eintragungen entfallen auf die Haupttodesursache. Der Vergleich mit der Todesursachenstatistik weist aber auch darauf hin, dass ein grosser Teil der nicht eruierten Fälle in Zusammenhang mit der Mortalität steht. Somit bieten die im Follow-Up konsolidierten Informationen für viele weitere Fragestellungen eine wenig befriedigende Grundlage. Es zeigt sich, dass sich die Ausfälle nur durch eine kontinuierliche Aktualisierung und Überprüfung der Personalienangaben aus der Prävalenzstudie vermeiden lassen