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Individuelle Bedürfnisse und Lebensqualität bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz : ein patientenzentrierter Ansatz


Schmid, Roger. Individuelle Bedürfnisse und Lebensqualität bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz : ein patientenzentrierter Ansatz. 2012, University of Zurich, Faculty of Arts.

Abstract

Vor dem Hintergrund der steigenden Lebenserwartung und dem damit verbundenen Risiko, an einer Demenz zu erkranken, hat die Diskussion um die Erhaltung von Lebensqualität im Alter in unserer Gesellschaft und im klinischen Umfeld einen zentralen Stellenwert erhalten. In der klinischen Praxis ist der Bedarf an praxistauglichen Modellen und Instrumenten, um Lebensqualität zu erklären, respektive zu messen, hoch und daher besonders aktuell. Ein zentraler Faktor bei der Erhebung von Lebensqualität kommt der subjektiven Bewertung Betroffener selbst zu und stellt bei der Messung den Goldstandard dar. Traditionell verlässt sich der klinische Fachberater zur Bestimmung optimaler Behandlungsansätze auf die mit reliablen Messinstrumenten erfassten Symptome und die daraus abgeleiteten Diagnosen. In den letzten Jahren hat sich ein neuer Trend dahingehend entwickelt, dass komplementär zum objektiven Assessment von Krankheitssymptomen, ein standardisiertes Assessment subjektiver Bedürfnisse im Rahmen der vorliegenden Erkrankung erhoben wird. Der Grund liegt darin, dass Patienten ihre Krankheit und die damit einhergehenden Veränderungen nur beschränkt auf Symptomebene wahrnehmen. Stattdessen sehen sie sich in ihrer Autonomie und Sicherheit bedroht und zunehmender Abhängigkeit ausgesetzt. Um die subjektive Perspektive von Absichten darüber zu erfassen, wie Lebensqualität stabilisiert oder verbessert werden kann, existieren bis heute nur wenige Instrumente. Bei der Erfassung solcher Absichten wird dabei vermehrt von krankheitsbedingten Bedürfnissen gesprochen. Das Assessment krankheitsbedingter Bedürfnisse findet insbesondere bei der Priorisierung individueller Interventionen Anwendung und bietet eine hilfreiche Grundlage zur Diskussion zwischen Betroffenen und Fachberatern. Gegenwärtig ist noch wenig über krankheitsbedingte Bedürfnisprofile bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz bekannt. Darüber hinaus fehlen Instrumente, die sich dazu eignen, krankheitsbedingte Bedürfnisse valide und reliabel zu erfassen. Vor diesem Hintergrund wurde in einem ersten Projekt eine systematische Literaturrecherche hinsichtlich bestehender Instrumente durchgeführt und anhand auf aktueller Literatur erstellter Richtlinien evaluiert. Bedürfnisse wurden als individuelle Absichten zur Wiederherstellung oder Stabilisierung subjektiv bedeutungsvoller Ziele und zum Erhalt von Lebensqualität definiert. Um die Rolle der Bedürfniserfassung im Versorgungsprozess bei Demenzerkrankungen aufzuzeigen, wurde ein theoretischer Bezugsrahmen erarbeitet. In diesem Versorgungsprozess dient die Selbst- und Fremdperspektive von Bedürfnissen und Bedarf als Grundlage für die Festlegung optimaler Behandlungsansätze und berücksichtigt und vereint weitere Einflussfaktoren und Ressourcen. In die systematische Literaturübersicht wurden 17 identifizierte Instrumente eingeschlossen, welche für die Messung krankheitsbedingter Bedürfnisse bei Menschen mit psychischen und dementiellen Erkrankungen entwickelt wurden. Die psychometrischen Eigenschaften, Validität und Reliabilität, sowie die Validierungsstichproben wurden ausführlich beschrieben. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass wohl drei Instrumente für die Erfassung krankheitsbedingter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz existieren, sich aber nur eines auch für die praktische Anwendung eignet. Keines der Instrumente basierte auf einem fundierten theoretischen Rahmen. Die Instrumente weisen eine gute Reliabilität auf, besitzen jedoch eine unzureichende Validität. Im zweiten Projekt wurde das ‘Bedürfnisinventar bei Gedächtnisstörungen‘ (BIG-65) entwickelt, welches sich an den genannten Richtlinien orientierte. Als theoretischen Rahmen wurde das biopsychosoziale Modell gewählt und durch den Einschluss von Umweltfaktoren erweitert. Der ‘BIG-65’ umfasst daher neben einer breiten Auswahl an biopsychosozialen und umweltbezogenen Bedürfnissen eine geeignete Struktur zur Erfassung krankheitsbedingter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz. Im dritten Projekt wurde dann der ‘BIG-65’ an Menschen mit präklinischen (SCI/MCI) und klinischen (Demenz) Hirnleistungssyndromen (n = 83) hinsichtlich seiner Gütekriterien validiert. Die Ergebnisse zeigten, dass es sich beim ‘BIG-65’ um ein valides und insbesondere hoch reliables Instrument zur Erfassung krankheitskorrelierter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz handelt. Im Mittel fanden sich 3.5 (SD = +/-3.7) unabgedeckte Bedürfnisse. Die am häufigsten genannten waren ‘weniger vergessen‘ (50%), ‘bessere Konzentration‘ (23.2%), ‘Informationen zur Krankheit‘ (20.7%). Menschen mit einem präklinischen Hirnleistungssyndrom, die über ein noch besseres allgemeines Hirnleistungsniveau verfügten, gaben gegenüber jenen mit einer Demenzerkrankung signifikant mehr Bedürfnisse an (p = 0.006). Desgleichen gaben Personen ohne Anosognosie signifikant mehr Bedürfnisse an als jene mit Anosognosie (p = 0.000). Krankheitsbedingte Bedürfnisse konnten bis zu einem mittleren Demenzschweregrad reliabel gemessen werden. Die Messung krankheitsbedingter Bedürfnisse korrelierte mit gesundheitsbezogener Lebensqualität (r = -.670**) und einzelnen Dimensionen subjektiven Wohlbefindens negativ (Autonomie: r = -.320**, Umweltbewältigung: r = -.482**). Dies weist darauf hin, dass sich Lebensqualität und Wohlbefinden mit Zunahme unabgedeckter Bedürfnisse verringern. Zukünftige Untersuchungen sollten den Fokus auf die Bestimmung der konvergenten Konstruktvalidität krankheitsbedingter Bedürfnisse richten, um die Hypothese zu überprüfen, ob die direkte Erfassung krankheitsbedingter Bedürfnisse sensitiver ist als eine Erfassung via Problemebene. Über den Einfluss von Anosognosie als Moderatorvariable auf die Messung krankheitsbedingter Bedürfnisse ist bislang noch wenig bekannt und erfordert daher systematische Untersuchungen. Der Nachweis, ob Lebensqualität bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz auf der Basis individuell erfasster Bedürfnisse tatsächlich verbessert oder stabilisiert werden kann, sollte mittels randomisiert kontrollierter Interventionsstudien untersucht werden.
The question how quality of life in people with dementia can be retained has socially and clinically become a key aspect in the light of demographic changes. In this regard the need for applicable models and instruments for the measurement of quality of life are therefore essential. The gold standard in the assessment of quality of life comprises the assessment of the person's view affected with the illness. Medical services traditionally allocate interventions on the basis of symptoms, diagnosis and disability by using reliable instruments. However, in recent years it has become more common to complement the objective assessment of illness symptoms with a subjective assessment of illness-related needs within a given illness such as dementia and its preclinical manifestations (e.g. MCI). This approach is based on the assumption that people with dementia perceive illness symptoms differently. Most often they perceive their autonomy, security and increasing dependency at stake. The assessment of illness-related needs in people with dementia focuses on how they intend to stabilise or improve their quality of life by using different strategies. To date there exist only few instruments to measure illness-related needs in this growing population. In the majority of cases the assessment of illness-related needs is used to prioritise individual interventions. It also provides a helpful basis for negotiation and discussion between affected individuals and professionals. However, little is known on illness-related needs patterns in individuals with cognitive impairment and dementia and how such needs can be measured. Therefore, the first project was a systematic review of the literature concerning needs assessment instruments. Elicited instruments were then evaluated according to standardised procedural guidelines developed on the basis of the current literature. Illness-related needs were defined as intentions to restore or stabilise cardinal goals that serve to finally preserve an individual level of quality of life. Additionally, a theoretical framework was developed including the course of cognitive decline from age associated memory functioning through SCI, MCI and dementia. Furthermore, it includes the individual’s perception of symptoms and impaired capacity to achieve cardinal goals such as autonomy, security, well-being, and resources for compensating strategies. Finally, it combines the objective and subjective needs assessment into a consensus for optimal treatment selection between professionals and affected individuals. Overall, seventeen needs assessment instruments for individuals with mental disorders and cognitive impairment were identified. Psychometric properties such as validity and reliability are presented in detail. Whereas instruments have good reliability, validity is still insufficient. In sum only three instruments exist for the assessment of illness- related needs for individuals with cognitive impairment and dementia, but in the end only one instrument appeared applicable for clinical use. Not one of these three instruments was based on a theoretical framework. In the second project the instrument 'Bedürfnisinventar bei Gedächtnisstörungen' (BIG-65) was developed. The development was based on procedural guidelines. The BIG-65 provides a comprehensive range of biopsychosocial and environmental needs items and offers a dementia friendly structure for the assessment of illness-related needs. The purpose of the third project was to validate the BIG-65 in an appropriate sample of people with cognitive impairment and dementia (n = 83). The BIG-65 has high face validity and very high test-retest reliability. On average 3.5 (sd = 3.7) unmet needs were assessed. Most frequently mentioned needs were: ‘forget less’ (50%), ‘better concentration’ (23.2), ‘information on illness’ (20.7%). Needs profiles differentiated between patients with preclinical (SCI, MCI) and clinical (dementia) diagnosis (p = 0.006). People with anosognosia reported less unmet needs than those without (p = 0.000). The BIG-65 assesses reliably illness-related needs in individuals with moderate dementia. Illness-related needs correlated negatively with indicators of quality of life (r = -.670**) and single dimensions of well-being such as autonomy (r = -.320**) and environmental mastery (r = -.482**). According to these results quality of life and well-being decrease with increasing unmet needs. Further analysis needs to focus on convergent constructive validity due to the low values attained in this investigation. This can possibly be attained by comparing answers given on direct questioning on illness-related needs versus indirect questioning across the level of symptoms or problems. Anosognosie plays a central role for the assessment of needs. Therefore, further investigation is required to explore its function as a moderator variable. Whether the decrease of illness-related unmet needs can stabilise or improve quality of life in individuals with cognitive impairment and dementia still lacks evidence. Thus it remains unclear if this hypothesis proves itself valuable.

Abstract

Vor dem Hintergrund der steigenden Lebenserwartung und dem damit verbundenen Risiko, an einer Demenz zu erkranken, hat die Diskussion um die Erhaltung von Lebensqualität im Alter in unserer Gesellschaft und im klinischen Umfeld einen zentralen Stellenwert erhalten. In der klinischen Praxis ist der Bedarf an praxistauglichen Modellen und Instrumenten, um Lebensqualität zu erklären, respektive zu messen, hoch und daher besonders aktuell. Ein zentraler Faktor bei der Erhebung von Lebensqualität kommt der subjektiven Bewertung Betroffener selbst zu und stellt bei der Messung den Goldstandard dar. Traditionell verlässt sich der klinische Fachberater zur Bestimmung optimaler Behandlungsansätze auf die mit reliablen Messinstrumenten erfassten Symptome und die daraus abgeleiteten Diagnosen. In den letzten Jahren hat sich ein neuer Trend dahingehend entwickelt, dass komplementär zum objektiven Assessment von Krankheitssymptomen, ein standardisiertes Assessment subjektiver Bedürfnisse im Rahmen der vorliegenden Erkrankung erhoben wird. Der Grund liegt darin, dass Patienten ihre Krankheit und die damit einhergehenden Veränderungen nur beschränkt auf Symptomebene wahrnehmen. Stattdessen sehen sie sich in ihrer Autonomie und Sicherheit bedroht und zunehmender Abhängigkeit ausgesetzt. Um die subjektive Perspektive von Absichten darüber zu erfassen, wie Lebensqualität stabilisiert oder verbessert werden kann, existieren bis heute nur wenige Instrumente. Bei der Erfassung solcher Absichten wird dabei vermehrt von krankheitsbedingten Bedürfnissen gesprochen. Das Assessment krankheitsbedingter Bedürfnisse findet insbesondere bei der Priorisierung individueller Interventionen Anwendung und bietet eine hilfreiche Grundlage zur Diskussion zwischen Betroffenen und Fachberatern. Gegenwärtig ist noch wenig über krankheitsbedingte Bedürfnisprofile bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz bekannt. Darüber hinaus fehlen Instrumente, die sich dazu eignen, krankheitsbedingte Bedürfnisse valide und reliabel zu erfassen. Vor diesem Hintergrund wurde in einem ersten Projekt eine systematische Literaturrecherche hinsichtlich bestehender Instrumente durchgeführt und anhand auf aktueller Literatur erstellter Richtlinien evaluiert. Bedürfnisse wurden als individuelle Absichten zur Wiederherstellung oder Stabilisierung subjektiv bedeutungsvoller Ziele und zum Erhalt von Lebensqualität definiert. Um die Rolle der Bedürfniserfassung im Versorgungsprozess bei Demenzerkrankungen aufzuzeigen, wurde ein theoretischer Bezugsrahmen erarbeitet. In diesem Versorgungsprozess dient die Selbst- und Fremdperspektive von Bedürfnissen und Bedarf als Grundlage für die Festlegung optimaler Behandlungsansätze und berücksichtigt und vereint weitere Einflussfaktoren und Ressourcen. In die systematische Literaturübersicht wurden 17 identifizierte Instrumente eingeschlossen, welche für die Messung krankheitsbedingter Bedürfnisse bei Menschen mit psychischen und dementiellen Erkrankungen entwickelt wurden. Die psychometrischen Eigenschaften, Validität und Reliabilität, sowie die Validierungsstichproben wurden ausführlich beschrieben. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass wohl drei Instrumente für die Erfassung krankheitsbedingter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz existieren, sich aber nur eines auch für die praktische Anwendung eignet. Keines der Instrumente basierte auf einem fundierten theoretischen Rahmen. Die Instrumente weisen eine gute Reliabilität auf, besitzen jedoch eine unzureichende Validität. Im zweiten Projekt wurde das ‘Bedürfnisinventar bei Gedächtnisstörungen‘ (BIG-65) entwickelt, welches sich an den genannten Richtlinien orientierte. Als theoretischen Rahmen wurde das biopsychosoziale Modell gewählt und durch den Einschluss von Umweltfaktoren erweitert. Der ‘BIG-65’ umfasst daher neben einer breiten Auswahl an biopsychosozialen und umweltbezogenen Bedürfnissen eine geeignete Struktur zur Erfassung krankheitsbedingter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz. Im dritten Projekt wurde dann der ‘BIG-65’ an Menschen mit präklinischen (SCI/MCI) und klinischen (Demenz) Hirnleistungssyndromen (n = 83) hinsichtlich seiner Gütekriterien validiert. Die Ergebnisse zeigten, dass es sich beim ‘BIG-65’ um ein valides und insbesondere hoch reliables Instrument zur Erfassung krankheitskorrelierter Bedürfnisse bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz handelt. Im Mittel fanden sich 3.5 (SD = +/-3.7) unabgedeckte Bedürfnisse. Die am häufigsten genannten waren ‘weniger vergessen‘ (50%), ‘bessere Konzentration‘ (23.2%), ‘Informationen zur Krankheit‘ (20.7%). Menschen mit einem präklinischen Hirnleistungssyndrom, die über ein noch besseres allgemeines Hirnleistungsniveau verfügten, gaben gegenüber jenen mit einer Demenzerkrankung signifikant mehr Bedürfnisse an (p = 0.006). Desgleichen gaben Personen ohne Anosognosie signifikant mehr Bedürfnisse an als jene mit Anosognosie (p = 0.000). Krankheitsbedingte Bedürfnisse konnten bis zu einem mittleren Demenzschweregrad reliabel gemessen werden. Die Messung krankheitsbedingter Bedürfnisse korrelierte mit gesundheitsbezogener Lebensqualität (r = -.670**) und einzelnen Dimensionen subjektiven Wohlbefindens negativ (Autonomie: r = -.320**, Umweltbewältigung: r = -.482**). Dies weist darauf hin, dass sich Lebensqualität und Wohlbefinden mit Zunahme unabgedeckter Bedürfnisse verringern. Zukünftige Untersuchungen sollten den Fokus auf die Bestimmung der konvergenten Konstruktvalidität krankheitsbedingter Bedürfnisse richten, um die Hypothese zu überprüfen, ob die direkte Erfassung krankheitsbedingter Bedürfnisse sensitiver ist als eine Erfassung via Problemebene. Über den Einfluss von Anosognosie als Moderatorvariable auf die Messung krankheitsbedingter Bedürfnisse ist bislang noch wenig bekannt und erfordert daher systematische Untersuchungen. Der Nachweis, ob Lebensqualität bei Menschen mit Hirnleistungsstörungen und Demenz auf der Basis individuell erfasster Bedürfnisse tatsächlich verbessert oder stabilisiert werden kann, sollte mittels randomisiert kontrollierter Interventionsstudien untersucht werden.
The question how quality of life in people with dementia can be retained has socially and clinically become a key aspect in the light of demographic changes. In this regard the need for applicable models and instruments for the measurement of quality of life are therefore essential. The gold standard in the assessment of quality of life comprises the assessment of the person's view affected with the illness. Medical services traditionally allocate interventions on the basis of symptoms, diagnosis and disability by using reliable instruments. However, in recent years it has become more common to complement the objective assessment of illness symptoms with a subjective assessment of illness-related needs within a given illness such as dementia and its preclinical manifestations (e.g. MCI). This approach is based on the assumption that people with dementia perceive illness symptoms differently. Most often they perceive their autonomy, security and increasing dependency at stake. The assessment of illness-related needs in people with dementia focuses on how they intend to stabilise or improve their quality of life by using different strategies. To date there exist only few instruments to measure illness-related needs in this growing population. In the majority of cases the assessment of illness-related needs is used to prioritise individual interventions. It also provides a helpful basis for negotiation and discussion between affected individuals and professionals. However, little is known on illness-related needs patterns in individuals with cognitive impairment and dementia and how such needs can be measured. Therefore, the first project was a systematic review of the literature concerning needs assessment instruments. Elicited instruments were then evaluated according to standardised procedural guidelines developed on the basis of the current literature. Illness-related needs were defined as intentions to restore or stabilise cardinal goals that serve to finally preserve an individual level of quality of life. Additionally, a theoretical framework was developed including the course of cognitive decline from age associated memory functioning through SCI, MCI and dementia. Furthermore, it includes the individual’s perception of symptoms and impaired capacity to achieve cardinal goals such as autonomy, security, well-being, and resources for compensating strategies. Finally, it combines the objective and subjective needs assessment into a consensus for optimal treatment selection between professionals and affected individuals. Overall, seventeen needs assessment instruments for individuals with mental disorders and cognitive impairment were identified. Psychometric properties such as validity and reliability are presented in detail. Whereas instruments have good reliability, validity is still insufficient. In sum only three instruments exist for the assessment of illness- related needs for individuals with cognitive impairment and dementia, but in the end only one instrument appeared applicable for clinical use. Not one of these three instruments was based on a theoretical framework. In the second project the instrument 'Bedürfnisinventar bei Gedächtnisstörungen' (BIG-65) was developed. The development was based on procedural guidelines. The BIG-65 provides a comprehensive range of biopsychosocial and environmental needs items and offers a dementia friendly structure for the assessment of illness-related needs. The purpose of the third project was to validate the BIG-65 in an appropriate sample of people with cognitive impairment and dementia (n = 83). The BIG-65 has high face validity and very high test-retest reliability. On average 3.5 (sd = 3.7) unmet needs were assessed. Most frequently mentioned needs were: ‘forget less’ (50%), ‘better concentration’ (23.2), ‘information on illness’ (20.7%). Needs profiles differentiated between patients with preclinical (SCI, MCI) and clinical (dementia) diagnosis (p = 0.006). People with anosognosia reported less unmet needs than those without (p = 0.000). The BIG-65 assesses reliably illness-related needs in individuals with moderate dementia. Illness-related needs correlated negatively with indicators of quality of life (r = -.670**) and single dimensions of well-being such as autonomy (r = -.320**) and environmental mastery (r = -.482**). According to these results quality of life and well-being decrease with increasing unmet needs. Further analysis needs to focus on convergent constructive validity due to the low values attained in this investigation. This can possibly be attained by comparing answers given on direct questioning on illness-related needs versus indirect questioning across the level of symptoms or problems. Anosognosie plays a central role for the assessment of needs. Therefore, further investigation is required to explore its function as a moderator variable. Whether the decrease of illness-related unmet needs can stabilise or improve quality of life in individuals with cognitive impairment and dementia still lacks evidence. Thus it remains unclear if this hypothesis proves itself valuable.

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Item Type:Dissertation (monographical)
Referees:Martin Mike, Hornung Rainer
Communities & Collections:UZH Dissertations
Dewey Decimal Classification:180 Ancient, medieval & eastern philosophy
290 Other religions
Language:German
Place of Publication:Zürich
Date:2012
Deposited On:18 Apr 2019 08:57
Last Modified:27 Sep 2019 08:54
Number of Pages:105
OA Status:Green
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Language: German
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